多指症という疾患を持って生まれた我が子。
１歳半に手術をし、不自由なく過ごしています。
感じた違和感
2019年2月次男が誕生しました。お父さん、お兄ちゃん、おばあちゃん、おばちゃん（私の姉）が立ち会った出産でした。笑
助産師さんが一通り計測してくれて何事もなく、私の横に寝かせてくれました。
この時になんかこの爪大きいなあとは思いましたが、そんなに気にはなりませんでした。
翌日から母子同室になり、だんだんと指に違和感を感じていきました。
「なんかこの爪（右手の親指）、二つになりそうだけど一つにとどまっているみたいだな」
と気になりだし、医師に聞くことに。
その時には何も分からなかったけれど何日かして、これは多指症という疾患で、退院したら総合病院で診てもらえるように紹介状を書きますね、とのことでした。
調べると指が６本あったり、逆に5本が揃っていなかったり、指がくっついていたり、そういうたぐいの疾患でした。我が子は右手の親指が二本あり、二本くっついているような状態でした。
この時の私の気持ちとしては、ショックとかそうのではなくて、そんなこともあるんだなぁ、という感じでした。
生後二週間を待たずして総合病院を受診
退院してすぐくらいで赤十字病院を受診することになりました。
待ち時間が長いと嫌だなとは思っていたのですが、生まれたばかりということを考慮してくれたのか、受付からトントンと先生に診てもらうことが出来ました。
この時は多指症だねという診断をしてもらい、もう少し大きくなってからレントゲンをとって、オペのスケジュールを組む、という話でした。
オペはしなくてもいいけど、日本ではほぼほぼオペをするという話が印象的でした。学校行くようになった時に注目対象になるから。
１歳～２歳くらいがオペの時期かなぁと。
オペしてもすごい後遺症が残るということはなく、時計の修理とか本当に細かいことをする職業は難しいくらいで困ることはないよと言われました。
その後レントゲンが撮れる月齢になり、診てもらうと、うちの子は第一関節から二つに分岐していました。二つの骨が同じくらいの太さでなので、どちらかを残すのではなく、少しずつ削り、一つにするオペになるという説明を受けました。
手術は全身麻酔で行います。
右母子多指症という診断を改めて受けました。
外に出るようになると・・
次男がだんだん歩けるようになり、外遊びに行くと近所のお姉ちゃんやお兄ちゃんが手をつないでくれることがよくありました。
「なんかこの指変・・？」
「ここどうしたん？」
と親指に注目されることが増え、こんな小さい場所だけど、子どもはよく気づくなぁと感心するとともに、やっぱり大きくなったらなんか言われてしまうこともあるんだろうなぁと思いました。
1歳半で手術
どのくらいで手術を受けるか、迷っていましたが、看護師さんにいいくらいだと思うよ、と背中を押してもらい、１歳半に手術を受けました。
上の子も夏休みで夫も休みが取れる８月のことでした。
後から思いましたが、オペ後はギプスでガッチガチのため、着替えが難しいので夏にやったのは正解でした。
また、自我がしっかり出てくる前というのも、入院や後々のギプス生活を思うと、いい時期だったと思います。
当時コロナの関係で入院が長引いたのと、面会ができなかったのは大変でしたが、手術日当日は夫も病院に来ることが出来ました。（当初の予定では金曜日に検査入院？をし、帰って月曜日入院の火曜日がオペで一泊の２泊３日の予定が、５泊６日の入院になり、子どもが小児病棟から出るのは禁止でした）
注射などは、クリーム状の塗る麻酔があってそこまで暴れたりはなかったですが、
オペ室の前で親から離されて、「ママー、ママー」と泣き叫んでいるのを見送るのは辛かったですねぇ。全身麻酔というのも少し不安でした。
ちなみにオペ前までは大部屋にしましたがオペが終わってからのことを考えてオペ日は個室にしましたよ。金額が全然違うので参考までに。
手術を終えて
無事オペを終えて帰ってきた次男は麻酔で意識は朦朧で、色んな管が巻き付き、手は肘までギプス、酸素マスクもついていて・・なんとも言えない気持ちでした。
でもとにかく、よく頑張ったね、という気持ちで涙が出ました。
辛かったのが、絶食時間が残っているときにのどが渇いた、お茶飲みたいと泣かれたときでした。
全身麻酔なので時間が来るまでは水も飲ませてあげられません。
食べていいよとなって、お茶をごくごく飲んでおにぎりをもりもり食べていたので、よく頑張ったなと改めて思いました。
入院中大変だったこと
このくらいの幼い子は普通のベッドではなく、転落防止の高めの柵のついたベッドで、親は添い寝か簡易ベッドなのでしっかり眠れず大変でした。
また、子どもにはご飯が出るけれど親は出ないので、コンビニ生活が辛かったです。買いに出るのも子どもが寝ているときに看護士さんに言ってお願いして行くかたちです。
お風呂は時間予約制で、子どもと一緒に入る時は時間までに出ないととドキドキしました。
退院後ギプス生活
抜糸までの一か月程、右利きの我が子が右手はガッチガチに固定されて、ストレスを感じないかなぁと思っていましたが、全くそういったことは感じませんでした。
ご飯も左手でスプーン、フォークを使っていましたし、お砂場遊びも左手をフル活用にしていて、ギプスがもう！！！とイライラしている姿は全くなく、子どもの順応性に驚くくらいでした。
このまま左利きになるのでは？と思いましたが・・ギプスが取れたら右利きにしっかり戻っていきました。
唯一困ったのはプール（水遊び）で濡れないようにすることでしたね。百均で園芸用の腕のカバーが役立ちました。
あとは寝返りで凶器になっていた感はあります。笑
夏で半袖だったのでどうにかギプスを通してしまえばよかったので何とかなりましたが、冬に行う子もいるのでしょうか・・？
病院の方から、特に季節のことを言ってもらった記憶はないので経験者としては春夏をおすすめしたいですね。
抜糸入院
抜糸は一泊二日で行いました。
この時も全身麻酔にはなりましたが、オペ時間が１時間くらいと短かったため、負担は少なかったように思います。
腕バズーカだったのが、小さなバンドエイドになり、不自由さから解放だーと思いました。
現在小学校１年生になって
毎年、年に１回、レントゲンと診察の経過観察はありますが、今のところそれだけで過ごしています。
これまで、この指のせいで不自由したことは一つもありませんでした。
医師からは、10歳くらいに再手術が必要になることがある、と言われています。
現在６歳。確かに少し頭でっかちな感じはありますが、個体差とも見れるような・・。
毎日元気に遊んでいることに感謝です。また変化があればここで報告させてもらいますね。
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